Comment aborder la fin de vie avec son entourage ?
La mort est l’une des rares certitudes de la vie. Malgré cela, peu de personnes osent en parler et la majorité redoute de savoir quand, comment ou dans quelles conditions ils mourront. Découvrez également l'impact d'un biographe hospitalier sur la fin de vie d'un individu.
Comment parler du deuil avec sa famille ?
Aborder le sujet du deuil avec sa famille n’est jamais chose facile tant la peur de les bouleverser est grande. Pourtant, parler de la mort régulièrement peut être d’une grande aide pour ses proches. Certaines études sociologiques témoignent du fait que les gens savent qu’ils devraient parler de la mort ouvertement mais peu le font. Beaucoup également disent qu’il est important de parler à ses proches de leurs souhaits de fin de vie mais très peu ont réellement eu ces conversations.
Il est angoissant de penser à notre propre souffrance ou à la détresse de nos proches. Pourtant nous devrions en parler et s’y préparer précisément parce que nous voulons minimiser notre propre souffrance à la fin de vie et adoucir l’angoisse des êtres chers que nous laisserons derrière nous. De nombreux professionnels (dans le domaine de la santé ou du funéraire) peuvent apporter leur expertise et leurs conseils.
Pour qui sonne le glas ?
Ces conversations sont d’autant plus urgentes et importantes que la pandémie de Covid 19 a modifié notre façon de mourir.
Au cours des dernières décennies, la plupart des adultes sont morts de maladies chroniques à l'hôpital (maladies cardiaques, pulmonaires, cancers). Le délai entre le diagnostic de la maladie et le décès pour les personnes atteintes de ces affections peut varier de quelques mois à parfois quelques années. Ce qui donne au patient et à sa famille le temps de partager leurs sentiments, de résoudre les problèmes inachevés et de parler des souhaits de fin de vie.
Mais au moment de la pandémie, les décès se sont produits rapidement et de manière inattendue, de nombreux patients mourant seuls, sans accompagnement, quelques jours seulement après avoir ressenti les premiers symptômes. Leurs familles ont été privées des derniers moments, les laissant dans une très grande détresse émotionnelle mais également seules face à l’administration complexe de l’après décès.
Partager ses volontés de fin de vie
D’où l’importance de faire connaitre ses souhaits à ses proches et de nommer un mandataire en matière de soins de santé : utilisation de mesures de confort comme les soins palliatifs (par exemple la sédation) ou au contraire des mesures de maintien, grâce aux tubes d’alimentation et ventilateurs. Cette procédure clarifie les responsabilités des êtres chers et peut repousser les arguments qui pourraient survenir autour du lit de mort. Avoir ces discussions tôt empêche également les choix paniqués lorsque la santé de quelqu’un prend une tournure dramatique.
Gardons à l’esprit que la mort est une partie naturelle et inévitable de la vie qui devrait être abordée comme telle. C’est finalement une étape, tout comme l’enfance, l’adolescence et la vieillesse.
Faire part de directives anticipées
Toute personne majeure peut transmettre ses directives anticipées pour sa fin de vie. Le site du service public propose des modèles de rédaction.
Parler de ses volontés pour les obsèques
Parler de ses obsèques à ses proches est également important. Cela evitera à votre famille de prendre des décisions à votre place, inhumation ou crémation, soins de conservation, funérailles civiles ou religieuses, ...
Le biographe hospitalier
Un biographe hospitalier est un écrivain, un passeur de mots et d'histoires. Sur demande des soignants, de la famille ou du patient, le biographe hospitalier propose à l'individu proche de la mort pour lequel il n'y a pas d'espoir de guérison, de raconter sa vie, son histoire et ses pensées dans le but de laisser un écrit et une trace après sa disparition. Le professionnel respecte les possibilités physiques et la volonté du patient..
Comment devenir biographe hospitalier ?
Pour devenir biographe hospitalier, deux prérequis sont nécessaires : être l'auteur de minimum deux biographies et être soignant ou bénévole auprès des personnes gravement malades.
Citation du philosophe Paul Ricœur
Inviter le narrateur à faire le récit de sa vie, c’est l’inviter à donner de la cohérence, de l’unité et du sens à sa vie.
Découvrez deux témoignages bouleversants sur la biographie hospitalière
Ce livre, « je le considère comme un cadeau » : Nathalie Morlot de Flavigny-sur-Moselle a reçu la biographie que sa mère, Annie Sylvestre, a réalisée avec Sophie Varadi dans le service de soins intensifs de la polyclinique de Gentilly. Un exercice bénéfique pour la patiente et un présent inestimable pour sa fille et ses petites-filles.
Biographes hospitaliers : ils rencontrent des malades en soins palliatifs et couchent leur vie sur le papier : Sophie Varadi et Marjorie Berti, de l’association Biographies hospitalières Grand Est, rencontrent des malades en soins palliatifs et couchent leur vie sur le papier. Un véritable soin de support pour les soignants. Le livre est ensuite offert à la personne désignée par le patient.